Une MAS pour les personnes atteintes de maladies neuro-dégénératives
Depuis 2012 l’ASEI assure une assistance et expertise technique auprès de l’association AGESEP 31 qui gère une Maison d’Accueil Spécialisée (MAS) située sur deux sites en Haute Garonne : l’un sur la commune de SANA, l’autre sur celle de RieuxVolvestre. Cette MAS est autorisée pour l’accueil de 94 personnes (80 accueils permanents et 14 accueils temporaires) atteintes de maladies neuro-dégénératives. L’opération de redressement entreprise avec succès par l’A.S.E.I il y a 7 ans passe aujourd’hui par la concrétisation d’un projet de regroupement des 2 structures existantes sur un seul lieu en construisant un établissement unique de 94 places sur la commune de Rieux-Volvestre. L’A.S.E.I prévoit une ouverture des nouveaux locaux dans le courant du premier semestre 2021.
Qu’est-ce qu’une maladie neuro-dégénérative ?
Une maladie neuro-dégénérative est une maladie qui affecte le fonctionnement du système nerveux de façon progressive au cours de son évolution. Celle-ci peut être plus ou moins longue (souvent plusieurs années). Le processus en cause consiste en une destruction des neurones et des fibres nerveuses qui en sont issues. Le mécanisme peut en être acquis, plus rarement génétique.
La conséquence pour le malade est donc une altération progressive, souvent irréversible, des fonctions nerveuses avec déficiences multiples dont les caractéristiques dépendent des systèmes fonctionnels affectés par la maladie correspondante (motricité, sensation, vision, cognition etc...). L’accumulation des déficiences engendre des restrictions d’autonomie qui peuvent conduire à un handicap lourd voire au décès.
La majorité des personnes accueillies à l’AGESEP 31 sont atteintes d’une sclérose en plaques, mais l’établissement étend son projet médical à d’autres maladies neuro-dégénératives.
La sclérose en plaques :
maladie inflammatoire et dégénérative du système nerveux central primitivement liée à une destruction de la gaine de myéline (gaine isolante des fibres nerveuses) avec destruction secondaire des fibres et cellules nerveuses.
Maladie de Parkinson et pathologies apparentées :
atrophie multisystématisée, maladie à corps de LEWY, maladie caractérisée par une réduction progressive de la motricité liée à une destruction lente des neurones situées dans les noyaux gris centraux dont dépendent les fonctions motrices automatiques.
Les ataxies cérébelleuses :
maladies génétiques de transmission soit dominantes, comme les ataxies spino-cérébelleuses, soit récessives comme la plus fréquente d’entre elles, la maladie de Friedreich responsable de troubles de l’équilibre et de la coordination des mouvements pouvant conduire à un handicap lourd.
La sclérose latérale amyotrophique :
maladie liée à une destruction progressive des cellules de la motricité volontaire conduisant à une paralysie progressive de l’ensemble des muscles du corps
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L’ACCUEIL TEMPORAIRE ET PERMANENT
Autorisé pour l’accueil de 94 personnes, l’établissement propose deux formes d’hébergements : 80 accueils permanents, 14 accueils temporaires
L’hébergement temporaire est un instrument déterminant de la politique de maintien à domicile des personnes et de soutien à leur famille. Il est important de pouvoir considérer l’accueil temporaire comme une solution « motivée » du point de vue de l’intéressé comme du point de vue de son ou de ses aidants, en concertation bien sûr avec lui, dans le cadre de son projet de vie, à un moment donné.
L’accueil temporaire inscrit le résident dans un accueil programmé, limité dans le temps et les équipes dans la dynamique d’un parcours de soins qui permet de fixer des objectifs précis à atteindre en fin de séjour. De plus, il lie ces équipes en réseau avec les équipes territoriales et les centres experts qui participent à la personnalisation de ce parcours.
LE PROJET DE SOIN
Le projet médical doit satisfaire les besoins thérapeutiques mais, pour le plus grand nombre des personnes accompagnées, il doit aussi proposer en fin de vie un accompagnement en soins palliatifs dans le respect éthique de la personne et donc de sa dignité.
Les personnes atteintes de maladies neurodégénératives présentent des difficultés à satisfaire leurs besoins, du fait des importantes incapacités dont elles sont porteuses, conséquences de leurs pathologies.
Les maladies neurodégénératives et plus particulièrement la Sclérose en Plaques sont polymorphes, tant dans leurs manifestations cliniques que dans leur évolution. En effet, il n’existe pas de similitude que ce soit en termes de chronologie d’apparition des signes cliniques ou que dans leur évolutivité.
Le projet de soin prend en compte l’ensemble des déficiences occasionnées par la maladie, ainsi que leur combinaison, afin d’y apporter des réponses sur le plan thérapeutiques, de la prise en charge des symptômes, de la rééducation et la prise en compte des troubles sphinctériens…
Cette polymorphie nécessite donc des compétences et connaissances à la fois multiples et spécifiques et une grande adaptabilité de la part des professionnels des équipes pluridisciplinaires de l’établissement, afin d’apporter des réponses adaptées, différentes pour chaque personne accueillie.
L'équipe médicale
Une équipe médicale et paramédicale est présente sur l’établissement conformément aux exigences de la population accueillie. Elle se compose d’un médecin coordonnateur et d’infirmières. Se rajoutent à cela les IDE de nuit.
Pour garantir la qualité et la sécurité des soins, le projet médical a défini des axes stratégiques
- La lutte contre la douleur
- La prévention des risques trophiques
- Le dépistage et la prise en charge des troubles nutritionnels
- La prévention des chutes
- La prévention et le traitement de l’incontinence
- Les troubles respiratoires
- La dénutrition et la déshydratation
- La fin de vie : Le décès fait l’objet d’une procédure spécifique
- La gestion des médicaments
DU PROJET DE VIE AU PROJET D’ACCOMPAGNEMENT
Contrairement à la majorité des personnes en situation de handicap accueillies en MAS, les personnes admises à la MAS de l’AGESEP 31 viennent le plus souvent de leur domicile.
La décision d’intégrer cet établissement est donc prise en raison de l’impossibilité de poursuivre une vie au domicile et représente une rupture pour ces personnes qui doivent en faire le « deuil » et s’approprier un nouveau lieu et un nouveau mode de vie.
Cette décision peut être violente pour les personnes accompagnées, mais également pour les proches aidants qui arrivés au bout de leurs possibilités d’accompagnement, ressentent souvent un sentiment d’échec et une culpabilité importante.
L’établissement appréhende ces problématiques et porte une attention particulière aux phases d’admission et d’accueil, afin qu’elles soient le moins anxiogènes possible pour les personnes accueillies et leurs proches aidants, et ainsi faciliter leur intégration et l’appropriation de leur nouveau domicile.
Par ailleurs, la MAS constitue dans la majorité des cas le dernier lieu de vie de la personne. D’où la nécessité de concevoir un projet d’établissement qui favorise une qualité de vie et un sentiment de bien-être global chez la personne admise.
Le projet de vie s’inscrit dans une stratégie d’intervention prenant en compte les 3 niveaux que sont :
- les personnes avec leurs capacités et leurs limites,
- leur environnement social, leurs moyens, leurs ressources
- l’exercice de la citoyenneté.
Le projet de vie se déroule selon sur deux axes essentiels
Un accompagnement dans les actes du quotidien, à la frontière du projet de soins :
- Toilette : acte important, privilégiant une relation duelle entre la personne accueillie et les membres de l’équipe pluridisciplinaire, dans le respect de la dignité et de l’intimité.
- Repas : privilégier le plaisir gustatif et la qualité des repas, tout en étant attentif aux contraintes médicales.
- Rythme et sommeil : adaptés en fonction des besoins en soins des personnes accueillies (retournements, soins infirmiers,changes, …).
- Les déplacements : encadrés par l’équipe des rééducateurs en fonction du degré d’autonomie.
Un projet de vie sociale et citoyenne :
- L’organisation d’une vie collective au sein de l’établissement (jeux collectifs, musique, accès à l’information, ateliers d’écriture, de cuisine…).
- Organisation de sorties de groupe.
- Favoriser l’exercice des droits civiques.
- Activités et accompagnements individuels.
