Un programme de réadaptation à la douleur chronique

Depuis 2004, la lutte contre la douleur est devenue une priorité de santé publique en France : l’évaluation et la prise en charge de la douleur constituent un véritable enjeu.

À l'ASEI, un programme unique en France spécialement dédié à la prise en charge de ces douleurs chroniques chez le jeune patient, est proposé par une équipe pluridisciplinaire coordonnée par le médecin rééducateur, le Dr Eric Maupas (centre ASEI Paul Dottin - Ramonville-Saint-Agne).

La plaquette est consultable ici !

La douleur chronique, qu'est-ce que c'est ?

C’est une douleur installée qui dure depuis plus de trois mois. Si elle n’est pas soulagée, elle s’installe durablement et peut avoir un retentissement important sur l'autonomie et la vie quotidienne de l'enfant. Une situation stressante qui entretient la douleur, parfois même alors que la cause est guérie.

Souvent invisible ou mal comprise, elle inhibe, décourage, déprime, isole et peut mener les enfants qui en souffrent à des incapacités motrices par inhibition du mouvement, à la déscolarisation ou à une coupure sociale.

Un programme de réadaptation pour quoi faire ?

Ce programme s'adresse aux enfants de 9 à 16 ans. Il n'a pas pour ambition de traiter des lésions ou de "guérir" le patient, mais de lui apprendre à gérer sa douleur pour améliorer son quotidien.

Il s'appuie sur 4 axes :

1. Adapter le traitement médical : un état des lieux des différents traitements médicaux de l'enfant.
2. En apprendre plus sur sa douleur : une phase pédagogique afin de recadrer et contextualiser les informations pour être mieux informé.
3. S'entraîner à mieux la contrôler : en aidant à identifier les facteurs qui impacte la douleur en l'amplifiant ou en la diminuant, l'équipe va lui donner des clés afin de la gérer.
4. Faire des activités en groupe pour augmenter ses capacités : le mouvement permet de diminuer la sensibilité à la douleur et faire prendre conscience de sa capacité à bouger et de l'importance de le faire.

"Nous sommes face à des enfants qui ont souvent une histoire médicale longue et complexe, et qui sont un peu en bout de course sur le parcours de la douleur. Les traitements antalgiques ne suffisent pas, et les répercussions physiques, familiales ou scolaires de ce handicap caché peuvent être importantes. Ce programme a vocation à les réentraîner dans un cadre dédié avec une équipe pluridisciplinaire. Notre but est de leur montrer qu’ils peuvent sortir, bouger et faire du sport et que leur qualité de vie s’en trouvera améliorée" - Dr Eric Maupas

Concrètement comment ça marche ?

Le programme se déploie sur 1 an de suivi et comprend 3 semaines en hospitalisation complète ou en accueil de jour. Il accueille environ six fois par an 4 à 6 enfants dont l’âge varie de 8 à 17 ans, et dont l’état médical est stabilisé. Ils sont hospitalisés au centre durant tout le séjour, et rentrent chez eux le week-end.

Adressés par leur médecin traitant, leur spécialiste ou par leur centre anti-douleur, ils souffrent en majorité de douleurs ostéoarticulaires ou neurologiques persistantes, généralement liées à des pathologies telles que le syndrome d'Ehlers-Danlos, des syndromes d'hypermobilité douloureuse ou des séquelles d'algodystrophie, entre autre.

Le rythme est soutenu et si l’équipe mise sur l’effet de groupe pour motiver les enfants, elle propose également des activités personnalisées au cas de chacun.

Au programme :

• Jeux vidéos thérapeutiques
• Sport
• Renforcement musculaire
• Relaxation
• Activités scolaires

Des bénéfices durables

Des efforts qui portent leurs fruits, même si les effets restent difficilement quantifiables.

"Nous revoyons les enfants 6 mois et un an après la fin du programme. Ce que nous observons globalement, c’est la persistance des résultats : les enfants qui ont participé pleinement au programme et qui en sont repartis plus mobiles, plus actifs, sont ceux qui continuent d’en appliquer les principes, même plusieurs mois après. Ils ont appris à gérer leur douleur, ce qui est notre but" - Dr Eric Maupas

Par la suite, l'objectif serait de mettre en place une sessions pédagogique pour les familles car un entourage bien informé permettra de soutenir les efforts de l'enfant. A terme, l'idéal serait également de formaliser les éléments à transmettre à l'entourage scolaire pour renforcer les stratégies mises en place.

Contacts :

Médecin coordonateur du programme : Dr Éric MAUPAS
Centre ASEI Paul Dottin
26 avenue Tolosane 31522 RAMONVILLE-SAINT-AGNE

Secrétariat médical :

t. 05 61 75 39 39
m. ctre.paul-dottin@asei.asso.fr