L’éducation thérapeutique : comment mieux vivre sa paralysie cérébrale ?

 

L’éducation thérapeutique, c’est quoi ?

L’éducation thérapeutique est un programme destiné à aider les patients et leurs familles à comprendre la maladie et les traitements afin de devenir plus acteurs de la prise en charge.

 
Que peut vous apporter ce programme ?

Il vous permettra de mieux comprendre ce qu’est la paralysie cérébrale, de partager vos difficultés et de trouver des solutions pour améliorer votre quotidien.

Y-a-t’il des conditions d’accès ?

Ce programme gratuit et personnalisé s’adresse aux enfants âgés de 6 à 18 ans présentant une paralysie cérébrale ainsi qu’à leur entourage familial.

 
Quels intervenants et où ?

Les entretiens et ateliers d’éducation thérapeutique sont animés par des professionnels formés (médecins, orthophoniste, kinésithérapeute, ergothérapeute, orthoptiste, éducatrice, assistante sociale et psychologue) dans les locaux du Centre Paul Dottin

 

Le diagnostic éducatif

Il est établi lors d’un entretien préalable avec l’enfant et sa famille. Ce premier entretien a pour objectif de faire connaissance avec l’enfant afin d’identifier ses besoins et ses potentialités tout en tenant compte de son projet de vie. Cet entretien nous aide à vous proposer les ateliers adaptés à vos attentes.

 
Le programme personnalisé

Il s’agit de formuler avec l’enfant et/ou ses parents les compétences à acquérir au regard de son projet thérapeutique. Ce programme est individualisé et communiqué aux équipes de suivi.

 
Les ateliers thématiques

Des ateliers d’1h à 1h30 sont proposés et seront animés par deux ou trois professionnels selon le thème abordé. Ce sont des ateliers interactifs où chacun est libre d’échanger et de partager ses expériences au quotidien, enfants comme parents.

 
Les thèmes proposés :

  • « ça veut dire quoi avoir une paralysie cérébrale ? »

  • « Comment bien manger sans risque ? »

  • « Mon matériel et moi » « La MDPH et moi »

  • « Trucs et astuces »

 
Evaluation des bénéfices

Cette évaluation consiste à faire le point avec l’enfant sur ce qu’il sait, ce qu’il a compris, ce qu’il sait faire et appliquer, ce qu’il lui reste à acquérir. En fonction, il sera donc possible de proposer un suivi et/ou une nouvelle information ou atelier. Une synthèse de fin de programme sera rédigée à l’attention des professionnels qui encadrent l’enfant.

 

CONTACT 

Centre Paul Dottin SMR - Soins Médicaux et de Réadaptation Pédiatrique Spécialisée IEM - Institut d’Education Motrice - 26, avenue Tolosane - BP 12283 31522 -  Ramonville Saint-Agne Cedex 05 61 75 39 14
etp.pauldottin@asei.asso.fr