Handicaps rares : Regard sur la surdicécité
À l’ASEI, près de 10 % des personnes accompagnées sont en situation de handicaps rares. Considérées comme l’association rare et simultanée de déficits sensoriels, moteurs, cognitifs et/ou de troubles psychiques, les situations de handicap rare concernent toutes les catégories d’âge et peuvent être de naissance, acquises, stables ou évolutives.
Qu'entend-on par handicap rare ?
Est atteinte d'un handicap rare, tel que mentionné à l’article 1er de l'arrêté JORF du 2 août 2000, une personne présentant des déficiences relevant de l’une des catégories suivantes :
- La rareté des publics : prévalence de moins d’1 cas pour 10 000 personnes
- La rareté des combinaisons de déficiences : complexité des conséquences sur les actes de la vie quotidienne et la participation à la vie sociale
- La rareté et la complexité des technicités de prise en charge : nombreuses expertises requises pour le diagnostic, l’évaluation fonctionnelle et l’élaboration des projets d’accompagnement adaptés pour ces personnes
Des situations uniques dans leur expression, et dont les modalités de prise en charge imposent une coordination systématique d’interventions très spécialisées et individualisées, tant pour les moyens humains que techniques, en réponse aux besoins spécifiques de chaque personne tout au long de son parcours de vie.
ZOOM sur : La surdicécité
Un handicap rare méconnu du grand public
La surdicécité est la combinaison d'une double déficience : visuelle et auditive, à des degrés plus ou moins sévères. Certaines personnes atteintes de ce trouble souffrent d’une cécité et d’une surdité totales, tandis que d’autres sont atteintes d’une déficience partielle. De type congénitale ou acquise, la surdicécité est un handicap spécifique qui affecte principalement la communication, la socialisation, la mobilité et la vie quotidienne des personnes.
La surdicécité implique des modes variés de communication. Les plus pratiqués en France sont : le Français oral, la Langue des Signes Française (LSF), la LSF tactile, la dactylologie, le braille, les pictogrammes, etc…
Il est important de préciser qu'une personne sourdaveugle peut avoir un mode de réception de l'information différent de son mode d’émission. Par exemple : certaines personnes vont s’exprimer oralement et il faudra lui répondre en utilisant la LSF. Autant de spécificités qui complexifient l'accompagnement et justifient la présence d'un référent unique auprés de chaque personne sourde aveugle.
La MAS ASEI Château de Brax, un établissement dédié à l'accompagnement de la surdicécité
L'établissement, situé sur la commune de Brax accompagne 32 adultes sourds aveugles :
- Dans la vie quotidienne, avec une aide et une permanence pour compenser la perte d’autonomie
- Dans des activités éducatives et de loisirs (éveil, épanouissement, communication et ouverture à la vie sociale et culturelle)
- Dans les actes médicaux et paramédicaux, avec un suivi médical structuré, coordonné et adapté.
Une communication adaptée aux potentialités de chacun est proposée, en relation duelle. Le résidant et l’accompagnant co-construisent ce langage, à tout instant. Cet accompagnement sur mesure est d’autant plus efficace qu’il est encouragé par un travail en lien avec l’entourage du résidant.
Les professionnels de l'établissement se forment quotidiennement à l'accompagnement de la surdicécité. L'utilisation de la vidéo leur permet aujourd'hui de décrire et analyser les expériences de communication entre les professionnels et les résidents. Une technique qui permet de déceller des moyens de communication imperceptibles en direct et pourtant bien présents.
Des sorties au bowling, des loisirs créatifs, de la médiation animale ou de l'équithérapie, autant d'activités sensorielles qui favorisent la communication et développent le lien social.
